爱游戏植入性医疗装置：你的数据谁做主?
植入性医疗装配：你的数据谁做主?雨果。坎波（Hugo Campos）身怀任务。他想获取由他体内的植入式心脏除了颤器所网络的数据。
作者： 年夜康健派编纂来历： Technology Review2018-09-27 09:20:23
雨果。坎波（Hugo Campos）身怀任务。他想获取由他体内的植入式心脏除了颤器所网络的数据。他以为，这些信息可以帮他节制自身康健状态。好比，帮他发明是甚么����Ϸapp缘故原由致使他频仍性心律异样。虽然频仍性心律异样并无生命威逼，但会激发眩晕、昏厥以及胸部痛苦悲伤。可是他说，装备打造商们很年夜水平上出在贸易方面的思量，不肯让这些信息为患者所用。
坎波说： 这个繁杂精小的电脑植入到了我的体内，但我却不克不及获取相干信息。患者们所能做的至多也就是得到一份陈诉资料，交给大夫。可那是为大夫们设计的，而不是为患者。患者们仍是全无所闻。
坎波的方针是让人们对于 开放获取 （open access）的观点有一个新的改变。跟着植入型医疗装配愈来愈遍及，而且患者愈来愈多地使用无线装配以及智能手机东西来追踪自身康健状态并加以调控，这一律念已经更加凸显。
几年前，坎波于火车站月台上昏厥了已往，以后，大夫确诊他患有肥厚性心肌病（hypertrophic cardiac myopathy），肌肉的增厚会致使心脏泵血越发坚苦。2007年11月，大夫为坎波植入除了颤器，该装配靠电池供能，可以监测心律并于需要时电击调治心律。
该装配会不停地网络相干指标的数据信息，好比，心律、胸部的阻抗变迁 心脏中液体储蓄积累环境的一个指标、电池残剩电量和实行一次电击所要破费的时间。
斯克利普斯转化科学研究所（Scripps Translational Science Institute）的心脏病学家艾瑞克。托波尔（Eric Topol）说，让除了颤器佩带患者获取自身数据，这是一个极好的创意。他说： 对于那些想要相识致使自身心律变态缘故原由的小我私家来讲，这可能会是一个很好的选择。这些数占有助在申明他们的症状 好比轻度头痛或者眩晕 是否与心律变态有甚么联系关系。
经由过程哄骗智能手机运用步伐追踪轻度头痛历程中的一系列事务，坎波发明，轻度外伤以及咖啡因好像会使本身心律变态。可是，有关贰心脏勾当的具体数据可能会让这些阐发更为切确。
近来，于剑桥进行的TEDx年夜会上，坎波讲述了为获取自身心脏除了颤器数据所做的起劲。他与装备打造商以及美国食物与药品治理局（U.S. Food and Drug Administration）做过交涉，测验考试获取这些数据。可是，打造商告诉他说，该装配是用来植入体内医治疾病的，而不是为患者提供信息的，而且，这其实不切合他们的贸易模式。坎波以为，装备打造商把大夫作为其产物的首要市场，而不是患者，于是他们不太情愿让这些信息为真正于体内植入该装配的患者所用。他增补道，迈向 开放获取 的别的一个障碍就是，这些信息的价值极年夜。
美敦力公司（Medtronic）拥有一个席卷40万名除了颤器植入患者信息的数据库。公司暗示，患者不年夜可能会有威力哄骗这些数据。该公司的一名讲话人温蒂。多尔蒂（Wendy Dougherty）说： 患者想要看到本身的数据，咱们理解，可是，咱们想要确定这是对于他们有价值的数据。咱们正于与患者互助，以相识哪类信息会对于他们有利。
对于坎波来讲，患者需要受掩护以避免接触到这些信息，这一不雅点使人十分生气。他说： 谁才是我体内所网络到的信息的所有者？这些信息是应该让公司获益，用以举行售后监视，照旧应该让我获益，以便对于自身康健状态做出更好的决议计划？ 坎波拒绝使用一款床边监护仪，该仪器会从他体内的除了颤器网络信息。（于需要时，它也能够举行救生电击。）
医疗装备行业的态度可能终极会转变。9月份，坎波与美国食物与药品治理局装备以及放射卫生中央（FDA's Center for Devices and Radiological Health）举行了会话，后者告诉他说，该中央对于那些从植入型装配网络的原始数据并无正式的统领权。可是，该中央的一名代表确凿将这个议题带到了美国进步前辈医疗技能协会（ADVAMED）集会长进行会商。该协会是各个医疗装备打造商构成的行业协会。据报导，于会上一些年夜型打造商暗示对于 开放获取 观点持开放性立场。
除了了与装备打造商及美国食物与药品治理局协商，坎波还于思量一种很是规计谋：侵入他的体内装配。他已经经从易趣（EBAY）以及其他患者那里网络了年夜量植入型除了颤器以及外部监测器，是以他就能够搞清晰怎样监听信息流了。但他今朝尚未这么做。
眼下，坎波于为本身所处的希奇职位地方而慨叹。他说： 这个装配成为了我身体的一部门，不成移除了。我似乎只是它的寄主同样，这让我有种与自成分离的希奇觉得。
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